Школа гемофилии. 2025. Пермь

В программе:

11:30 лекция "Современные методы лечения гемофилии", детский врач-гематолог Миронова Алла Владимировна, ГБУЗ ПК «Краевая детская клиническая больница», г. Пермь
12:00 Как изменить группу инвалидоности, если есть показания? Как оформить инвалидность в 18 лет или впервые? Как переоформить ИПРА и зачем это нужно? Суворова Людмила Васильевна, врач по МСЭ экспертного состава № 4 ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России. 

12:30 Финансовые вопросы: пенсии, пособия для пациентов и родителей детей- инвалидов. ( предварительно специалисты из Социального Фонда)
13:00 Кофе-брейк
13:30 Мастер-класс по самостоятельным внутривенным инъекциям. Как поставить укол ребенку? Как поставить укол самоу себе?
 

Для детей 7+

С 11:30 до 13:00
Настольная игра по гемофилии для детей от 7 лет, (особенно подростков и молодых взрослых ребят 18+), а также молодых родителей, кто недавно столкнулись с диагнозом. В игровой форме поможет разобраться в терминах заболевания, что делать в различных ситуациях, а также обменяться опытом.

С 13:30 до 14:30 дети смогут продолжить участие в другой настольной игре либо участвовать в мастер-классе по самостоятельным внутривенным инъекциям.

Если вы хотите:
 Узнать о современных методах лечения гемофилии от врача,

 Переоформить группу инвалидности либо оформить впервые,

 Объяснить ребенку о его диагнозе,

 Научиться ставить внутривенно укол,
 Пообщаться с другими родителями или пациентами о жизненных вопросах,
 Поделиться своим опытом,

То приходите на бесплатное информационное мероприятие, организованное Пермской краевой организацией "Всероссийское общество гемофилии".