Благотворительный концерт АНО "Дисферум"

Тишина перед звуком - самая важная. Особенно если этому звуку предстоит победить холод, войну, плен и слабость собственного тела.

24 апреля 2026 года в англиканской церкви Святого Андрея АНО помощи пациентам и содействия исследованиям дисферлинопатии «Дисферум» (АНО «Дисферум») приглашает вас на вечер, где музыка говорит там, где бессильны слова. Вход свободный по предварительной регистрации, но билетом становится ваше желание услышать историю, которая не отпускает до сих пор.

Зимой 1941 года в силезском лагере Шталаг VIII A, среди снега, грязи и отчаяния, композитор Оливье Мессиан, глубоко верующий христианин, перечитывал Откровение Иоанна Богослова: «…и клялся живущим во веки веков, говоря: времени уже не будет». Вокруг была война, плен, холодная безысходность, но внутри него звучали птицы. Каждое утро он будил товарищей-музыкантов - виолончелиста, кларнетиста, скрипача - чтобы вместе слушать их пение. Так, вопреки всему, родился «Квартет на конец времени» - произведение из восьми частей, где «Бездна птиц» соседствует с «Танцем ярости», а «Хвала вечности Иисуса» звучит как прямой ответ смерти. Неисправные инструменты, случайно добытая бумага, первые слушатели - военнопленные, которые, по словам Мессиана, слушали музыку так внимательно, как не слушали больше нигде.

Сегодня этот квартет оживает вновь. На сцену выйдут Виталий Егоров, Мадина Кучкарова, Наталья Волкова, Юрий Джанибегов.  Им предстоит не просто исполнить восемь частей - от ледяной «Литургии кристалла» до экстатичной «Хвалы бессмертию Иисуса», - но и пройти тот же путь, что и первые музыканты лагеря: без фальши, без жалости к себе, только музыка и правда.

Спустя восемь десятилетий другая история разворачивается здесь, в России. Тимофей - молодой альтист, «Лучший ученик года 2025», муж, старший брат в многодетной семье. Ему 24. Он играет в оркестре, изготавливает ортопедические подбородники для скрипачей, чтобы коллеги не знали боли, и каждый день преодолевает слабость собственных мышц. Диагноз - дисферлинопатия, редчайшая генная мутация, зарегистрированная всего у 130 человек в стране. Неизлечимая, медленно отнимающая движение. Но не отнимающая музыку. Тимофей создал АНО Дисферум, чтобы помогать таким же «несдающимся», и продолжает выходить на сцену, даже когда каждый шаг дается через трость и ортезы.

И есть третья линия - тихая, лабораторная, но полная надежды. Российские ученые, проект «DYSF-RUS», врачи, биотехнологи. Они уже завершили доклинические исследования препарата GTDF102 - аденоассоциированного вектора, несущего рабочий ген DYSF. Они ведут реестр, учатся лечить то, что еще вчера считалось приговором. Они рядом.

24 апреля в церкви Святого Андрея вы услышите сам «Квартет на конец времени». Живой, тревожный, светлый. Вы узнаете, как пьеса для кларнета «Пение птиц» выросла из утренней зорьки в окопах под Верденом, и почему композитор сказал, что создавал эту музыку, чтобы «уйти от снега, от войны, от плена, от самого себя». А ещё вы узнаете, как можно помочь Тимофею, его семье и десяткам других людей, для которых дисферлинопатия это не повод сдаться.

Это вечер о том, что даже когда «времени уже не будет», остается музыка, остается вера и остается человек, протягивающий руку другому. Вход свободный. Но место нужно выбрать сердцем и зарегистрироваться заранее. Ждем вас.